El presente texto es una introducción que pretende visualizar un trabajo en proceso que ambiciona aprehender los modos en los que se articula la vida independiente para personas con diversidad intelectual, en el marco del proyecto EXPDEM.

El proyecto “EXPDEM” tiene como objetivo principal estudiar la acción política de los colectivos comprometidos con la promoción de la vida independiente en España. Para ello se han llevado a cabo diversos estudios de caso con colectivos implicados en la promoción de la vida independiente; uno de estos casos, que tiene una idiosincrasia propia, es el de la diversidad intelectual.

Contraportada La Vanguardia 03/03/2009. Entrevista a Andy Trias.

El de la diversidad intelectual es, generalmente, un espacio altamente controlado, muy estandarizado y con un fuerte impacto, si lo comparamos con otros campos, del paradigma médico y rehabilitador. Todo esto, unido a la imagen de colectivo vulnerable y con poca capacidad para valerse por si mismo, ha hecho que las iniciativas en torno a la vida independiente para estas personas a menudo se encuentren con dificultades y tensiones en el momento de aplicar alguno de los principios básicos de esta filosofía, y hayan tenido que diseñar y adaptar herramientas, para poder ajustarse y dar respuesta a las realidades actuales. Elementos como la autodeterminación, la autoayuda, la responsabilidad sobre la propia vida o la responsabilidad ante el riesgo, que son centrales en la “filosofía de la Vida Independiente” según el Foro de Vida Independiente, tienen que ser trabajados y acompañados con apoyos específicos para poder ser desarrollados.

Entonces, ¿Qué se propone desde los espacios con personas con diversidad intelectual para acercar estos principios de la Filosofía de Vida Independiente?

Las propuestas dedicadas a la promoción de la vida independiente cada día ocupan un mayor espacio en los catálogos y en la estrategia de las entidades, tomando en algunas de ellas un carácter transversal a todos los ámbitos de trabajo y servicios de estas organizaciones. Así encontramos que en la mayoría de estas se suele contar con propuestas para la promoción de la autogestión y la toma de decisiones, el trabajo adaptado e integrado, los pisos puente o espacios de aprendizaje para el día a día, y los programas de acceso a la vivienda propia. Una buena prueba del mayor peso que está tomando este paradigma en el campo de la diversidad intelectual, y especialmente en el caso de las personas con síndrome de Down, es el hecho que des del año 2012, muchas de las propuestas se agrupan y se trabajan conjuntamente desde la Red Nacional de Vida Independiente-DOWN ESPAÑA.

Guía de FEAPS para la promoción de la Autodeterminación: “Autodeterminación. Guía para el personal de apoyo” Cuadernos de Buenas Prácticas. Madrid: FEAPS, 2009.

Un primer elemento que llama la atención a lo largo de las primeras incursiones en el campo es la estrecha relación que, en el caso de la diversidad intelectual, existe entre la idea de vida independiente y el desarrollo de proyectos relacionados con la vivienda propia. Parece que este es el espacio en el que el relato de la vida independiente ha tomado más fuerza para reivindicar el derecho a la elección y el control sobre la propia vida de las personas con diversidad intelectual. De algún modo pareciera que el objetivo de la promoción de la vida independiente culminaría con el poder “vivir en el propio hogar”.

Sin embargo, dentro del Estado español, la alternativa a vivir en casa los padres o los tutores legales, sigue pasando de forma mayoritaria por acceder a una vivienda institucionalizada y de carácter asistencial. Si bien es cierto que este modelo ya no responde a las grandes construcciones residenciales aisladas de la comunidad que imperaban a mediados del siglo pasado, y que procura estar más encarado a la participación y a un proyecto de vida integrada para estos colectivos, el modelo de los hogares residencia sigue siendo un espacio fuertemente diagramado por un discurso asistencial y de cuidado.

Recientemente, pero, han empezado a tomar fuerza en el Estado una serie de iniciativas ligadas a entidades del sector que toman como referencia la idea de la Vida Independiente. Estas iniciativas siguen, de un modo u otro, los dos grandes paradigmas que recorren y articulan diferentes formas de Vida Independiente en este marco. Por un lado el paradigma capacitista, que marca la necesidad de adquirir una suerte de habilidades mínimas para poder acceder a una vida independiente y se desarrolla a través de programas de carácter pedagógico y de evaluación de adquisición, o no, de una serie de habilidades que se suponen indispensables para poder desarrollar la propia vida. Y por el otro lado un paradigma tomado directamente de la filosofía de vida independiente: el derecho a recibir los apoyos necesarios para poder desarrollar esta vida independiente. Para asegurar dicho derecho, las distintas entidades recurren a modelos basados en la diagnosis de necesidades y en la facilitación del apoyo necesario para acceder a una vida independiente.

Espacio reservado para guardar los elementos indispensables para salir de casa. Imagen extraída de la sección “Me’n vaig a casa”, dentro de la página web de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down.

Un poco en la línea de estas dos grandes tendencias aparecen los dos programas que son referenciados como ejemplo por muchos otros proyectos desarrollados a posteriori por otras entidades. Estos son los de la Fundación Down de Murcia (Fundown), en Murcia, y el de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down (FCSD), en Cataluña.

El primero, Fundación Down de Murcia, nace a finales de los años 90 y se enmarca dentro del programa de las “Escuelas de vida”, un proyecto impulsado de la mano de la Universidad de Murcia, que cuenta con un enfoque fuertemente pedagógico.

Imagen extraída de la promoción del festival “Grandes ilusiones” del 2009, en Murcia, para proyectos FEAPS de apoyo a la vida independiente para personas con diversidad intelectual.

El segundo caso que aparece como paradigmático es el de la Fundació Catalana a través del servicio “Me’n vaig a casa” (Me voy a casa), que se inspira directamente en los postulados del “Suported Living” (Vida con Apoyos) que aparece en los EE.UU. como respuesta al traumático cierre de las instituciones de clausura que se vivió a los años 80 bajo el mandato de Ronald Reagan. La propuesta de la FCSD se centra en una planificación individualizada basada en el apoyo y la asistencia personal a personas con diversidad intelectual para lograr la máxima inclusión dentro de la comunidad, facilitando a las personas que lo deseen, las herramientas necesarias para poder desarrollar un proyecto de vida propio basado en el hecho de poder vivir en su propio hogar.

Imagen extraída de la sección “Me’n vaig a casa”, dentro de la página web de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down. 

Estos dos casos son pioneros, pero no son los únicos. También en este campo es remarcable el trabajo, estrechamente ligado con los postulados defendidos por el Foro de Vida Independiente, que se desarrolla desde la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, con su programa “Etxeratu” (Hogar). Un programa nuevo y muy centrado en la necesidad de facilitar apoyos, y en el derecho a decidir de la persona usuaria de sus servicios.

Estos modelos, seguramente debido a su juventud, al papel central que juegan las familias, a la heterogeneidad del colectivo al que se dirigen y al dispar acceso a recursos, no mantienen un patrón claro ni unitario en los distintos colectivos con los que hemos mantenido contacto, y se adaptan de manera más o menos fiel a los postulados de la vida independiente dependiendo de las posibilidades de cada uno. De este modo nos encontramos con modelos que dependen de cada usuario, que deben adaptarse a cada realidad y que se reinventan a cada nueva persona que entra a cada uno de estos proyectos. Unos proyectos y unas propuestas que se ven impactados y se van matizando, de manera más o menos formal, a cada chico o chica que entra, o quiere entrar.

En cualquier caso, parece que el de la vida independiente es un reto de futuro para las distintas asociaciones, colectivos y personas comprometidas con el sector, que aporta nuevos elementos esperanzadores para tratar de dar respuesta a la necesidad de autogestión de las personas con diversidad intelectual.