En diciembre tuvo lugar la segunda reunión de trabajo del mapa del proyecto expdem, a la que fueron convocadas las mismas personas que en la sesión anterior; sin embargo, finalmente sólo pudieron asistir algunas de ellas. En esta ocasión, Núria Gómez (OVI de Barcelona) y Pep Ruf (Fundació Catalana de Síndrome de Down) estuvieron presencialmente; mientras que de manera virtual, contamos con la participación de Ismael Lloréns (FEVI), Miguel Rueda (VI Andalucía) y Xabier Urmeneta (Programa de Vida Independiente de la Diputación Foral de Guipúzcoa).

Buena parte de la reunión estuvo destinada a explorar las posibilidades de crear una base común a partir de la cual construir el mapa: un concepto compartido de vida independiente. El debate arrancó a partir de la definición de Juan José Maraña, compartida por Ismael Lloréns:

Vida Independiente es un paradigma, un modelo desde el que la persona con diversidad funcional (o su representante legal) ejerce su plena capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin diversidad funcional.

 (Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos, pág. 23).

A modo de lluvia de ideas, se fueron recogiendo los diferentes conceptos que iban surgiendo del debate, con el objetivo de articularlos posteriormente en una definición común. Ideas más generales (como “control sobre la propia vida”, “libertad de elección”, “dignidad”, “autonomía”, “igualdad de oportunidades”, etc.) se fueron relacionando con otras cuestiones más específicas (como “asistencia personal”, “pago directo”, “desinstitucionalización”, “accesibilidad”, “autogestión”, “activismo”, etc.).

No obstante, a medida que avanzaba el debate se puso de manifiesto la dificultad para llegar a un consenso de mínimos a priori, en base a las diferentes experiencias y visiones de las personas que participaban. Por lo que se acordó abordar de nuevo esta cuestión más adelante, una vez se disponga más información sobre los proyectos de vida independiente que existen a día de hoy en España. Sin embargo, ésta sigue siendo una cuestión abierta en el diseño del mapa: ¿debe recoger una visión descriptiva de la vida independiente? ¿o una de tipo más normativo (a qué objetivos se debería llegar)? ¿o una combinación de ambas?

Ante esta complejidad, se acordó iniciar una nueva fase de trabajo desde marcos más acotados. Por un lado, teniendo en cuenta que en esta reunión no pudo participar ninguna persona de los proyectos de salud mental ni de personas mayores, se propuso intentar realizar algún otro debate en grupos más pequeños y específicos, con el objetivo de volver a hacer una puesta en común más adelante. Por otro lado, también se propuso la idea de elaborar más de un mapa (o de crear un mapa con diferentes capas), que permita visualizar las diferentes dimensiones que atraviesan la vida independiente: los proyectos en marcha y/o servicios disponibles, los diversos marcos legales que los hacen posible, y las experiencias personales y testimonios de las personas que participan en esos proyectos de vida independiente. Habría que añadir, además, la dimensión apuntada en la reunión anterior sobre la cuestión de la participación y/o activismo en relación a la vida independiente.

Para poder avanzar en estas cuestiones más concretas, así como para facilitar la progresiva incorporación de otras personas que estén interesadas en el proyecto se acordó, a partir de ahora, ir combinando las reuniones con otras dinámicas online de trabajo y discusión.