El pasado 18 de noviembre tuvo lugar en Barcelona la primera reunión de trabajo para la elaboración del mapa participativo sobre la promoción de la vida independiente en España, como parte del proyecto de investigación EXPDEM. En el encuentro participó un pequeño grupo de personas vinculadas a proyectos orientados a la promoción de la vida independiente, invitadas por el equipo de investigación.

Entre las personas asistentes estuvieron Martín Correa de Radio Nikosia, Francisco Muñoz y Edgar Vinyals de la Federació de Salut Mental de Catalunya, Luis Varea del programa de autogestores de Dincat, Pep Ruf de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Antonio Zugasti de Trabensol – Centro Social de Convivencia para Mayores y Jason Galarraga y Montse García de Federación Ecom. Además contamos con la participación por videoconferencia de Ismael Lloréns de la Federación de Vida Independiente. A la reunión también fueron invitados Nuria Gómez de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona y Xabier Urmeneta del Programa de Vida Independiente de la Diputación Foral de Guipúzcoa, quienes finalmente no pudieron participar en ese día por diferentes motivos.

La reunión se inició con una breve presentación del proyecto EXPDEM, situando el lugar que ocupa la fase del mapa de la vida independiente en España en el marco general de la investigación. Posteriormente, se pusieron en común algunas nociones básicas del concepto de mapa participativo, ilustradas con algunos ejemplos, destacando aquellas recomendaciones que pudieran ser de interés para la elaboración de nuestro mapa. Ya entonces se abrió el debate al conjunto de los asistentes, invitándoles a reflexionar sobre la pertinencia de elaborar este mapa y sobre las posibles maneras de abordarlo.

La idea de elaborar este tipo mapa fue bien recibida por el conjunto de las personas asistentes, todas ellas aportando ideas y sugerencias, dando pie también a interesantes debates. Una de las cuestiones de fondo que surgieron fue la necesidad de pensar sobre una posible definición común de vida independiente. Se habló, por ejemplo, de vida independiente como libertad negativa, en términos de “no dependencia” (de los familiares, de las organizaciones, de los/las profesionales, etc.) o “no institucionalización forzosa”. Pero también se pensó en términos de libertad positiva, como por ejemplo, la autonomía, el hecho de ser dueño/a de la propia vida, la posibilidad de desarrollar un proyecto vital propio o la participación política y comunitaria. También se hizo referencia a los diferentes tipos de apoyo (la asistencia personal, las ayudas técnicas, las dinámicas de ayuda mutua y cooperación entre iguales, la autogestión, o el acompañamiento de profesionales).

Uno de los debates que surgieron fue en torno a la posibilidad de pensar la noción de vida independiente como una meta a alcanzar mediante un proceso progresivo de adaptación o transformación, tanto a nivel personal como a nivel de las organizaciones. En este sentido, se insistió con frecuencia en la necesidad de distinguir entre el discurso y la práctica, es decir, se señaló que no siempre que se habla de vida independiente se está realmente trabajando en esta línea, mientras que otros proyectos que quizás no hacen mención específica a este concepto, sí que estarían llevando a cabo acciones más cercanas a la promoción de vida independiente. Finalmente, para evitar la dispersión, atomización y categorización de las diversas perspectivas y experiencias presentes en la reunión, se acordó empezar a trabajar desde los puntos en común de todos los proyectos. En este sentido se habló de partir de la dimensión política y/o reivindicativa de los proyectos, así como tener en cuenta otros trabajos de conceptualización que ya han llevado a cabo algunas organizaciones, como por ejemplo, el Foro de Vida Independiente y Divertad.

La  diversidad de perspectivas también se puso de manifiesto en las propuestas sobre los posibles contenidos que debería incluir el mapa. Se planteó mapear, por ejemplo, cuestiones de accesibilidad, recursos y servicios asistenciales, o espacios de participación y de intervención en el diseño de políticas públicas, introduciendo una dimensión valorativa de estos posibles listados (qué dice la organización o servicio que hace y qué es lo que se hace realmente, qué se ofrece y qué se recibe, cómo valoran las personas usuarias los servicios ofrecidos, qué servicios o proyectos ofrecen un espacio de participación, quién se acerca más o menos a la promoción de la vida independiente, etc.). Esta dimensión valorativa despertó algunas inquietudes en cuanto a legitimidad  (¿tenemos legitimidad y de qué tipo para valorar qué están haciendo otros proyectos y servicios?). No obstante, también se expuso la idea trabajar en una propuesta más abstracta que simplemente un listado de recursos, incorporando, por ejemplo, experiencias biográficas y testimonios de reivindicaciones y logros conseguidos, especialmente en el caso de las personas con discapacidad intelectual, cuyas voces han sido tradicionalmente más invisibilizadas.

El mapa empezó a imaginarse como una herramienta con una utilidad más allá del ámbito académico, que también tenga sentido para las entidades y que ayude en la promoción de la ciudadanía activa, destacando la dimensión humana del proyecto y de aquellas personas que no pueden costearse determinados servicios y apoyos técnicos. Por este motivo se destacó la importancia de la accesibilidad del formato, para garantizar el máximo de participación y acceso a todo el mundo. Pero también surgió otra tensión de fondo sobre los posibles impactos que pueda tener el mapa en función de los contenidos que refleje: ¿qué debería visualizar el mapa? Por un lado, si el mapa se orienta a visualizar lo que existe a nivel de recursos y servicios, se corre el riesgo de que en relación a determinados colectivos aparezcan únicamente proyectos asistenciales (contradictorios con la promoción de la vida independiente) ya que sigue siendo el modelo mayoritario. Pero por esta misma razón, también se defendió la necesidad de incluir algunos servicios asistenciales cuando son los únicos existentes, como una manera de no reproducir la invisibilización de determinados colectivos cada vez que se habla de vida independiente.

En las dos horas de reunión quedaron muchos interrogantes abiertos y cuestiones pendientes que se irán concretando y debatiendo en próximos encuentros presenciales, así como a través de la lista de correo que se ha creado, y que seguiremos compartiendo a través de este blog.