Ajustes y desajustes entre vida y política en la Asistencia Personal

Asun Pié (apieb@uoc.edu) y Daniel López (dlopezgo@uoc.edu)

Un gesto casi fundacional de los Disability Rights Movements ha sido poner de relieve los efectos de dominación que el cuidado ha supuesto para ellos. En respuesta, han propuesto la Asistencia Personal (AD) como una relación en la que se pone el acento en la voluntad de control y autonomía de la persona que es asistida, y que es formalizada en una relación contractual y laboral directa entre dos personas. Por otro lado, la ética del cuidado, defendida por algunas perspectivas feministas, ha criticado dicho modelo por su ‘instrumentalismo’, por excluir la dimensión emocional y corporal, y en consecuencia por alimentar una idea mítica y muy moderna de la independencia.

Desde su punto de vista, la filosofía del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) defiende una idea de sujeto autónomo que debe llevarse a cabo a través de la AP. El Asistente Personal permite que el lugar de control decisorio recaiga en la persona asistida y no en el asistente. Este aspecto, a juicio de algunas perspectivas feministas, corre el riesgo de seguir naturalizando la precariedad del cuidado sino se pone en cuestión justamente la misma idea de independencia. De no ser así, la independencia de uno corre paralela a la subordinación del otro. El punto crítico aquí es la idea de sujeto autónomo y la forma en que entendemos los trabajos de cuidados, ¿cómo se encarnan? y ¿qué tipo de relaciones posibilitan y limitan?

La investigación que queremos llevar a cabo es una apuesta modesta por cambiar de registro a la hora de hablar de independencia/autonomía. Partimos de la idea de que es preferible dejar de tomar como punto de referencia, ya sea de partida o de llegada, un estado ideal de independencia permanente e inalterable para, en cambio, atender a las dependencias/independencias que aparecen en el interior de la relación de AP. No partimos de relaciones de cuidado ejemplares sino de relaciones de AP razonablemente buenas, esto es que permiten los ajustes necesarios para que determinadas formas de independencia/dependencia vayan tomando forma (ver Winance 2010, López y Domènech 2009).

La cuestión que nos planteamos es por tanto la siguiente: ¿qué sucede en la relación de asistencia más allá o más acá del discurso sobre la AP? Tratamos de comprender y visibilizar el conocimiento que se produce en dicha relación, el cual está relacionado a su vez con cuestiones como: ¿cómo es un buen AP? ¿Para quién es bueno? ¿Cómo aprende un AP?

Otras cuestiones importantes son: ¿Cómo las producciones teóricas conjuntas de feministas y FVID se transfieren, son transformadas y transforman las prácticas implicadas en la AP? ¿Qué es lo que se sostiene desde estas producciones teóricas y cómo inciden en la conformación de las relaciones de AP?

Nos parece importante plantear también las implicaciones del concepto Diversidad Funcional en la misma definición de AP. A priori nos parece que el concepto DF ha sido muy dinámico en los últimos años, incorporando matices que han ampliado su significado de modo sustantivo. Básicamente ha pasado de ser un concepto pretendidamente no negativo, políticamente correcto, que nombraba la discapacidad, a ser un concepto ecológico que incorporaba aspectos como la biodiversidad, la dignidad de los diferentes modos de ser humano y la vulnerabilidad humana directamente relacionada con una nueva idea de interdependencia. Pero esta amplitud semántica y alejamiento del sujeto kantiano, ¿cómo se traduce en la relación de cuidado? Y respecto a la lucha política,  centrada en los derechos, ¿cómo se incorpora lo que ocurre en el interior de la AP, la experiencia y las formas de subjetivación que en ella emergen? Estas son preguntas que el FVID ya discute, al conectar su experiencia con la noción de luchas somatopolíticas conjuntas surgidas de las líneas de trabajo de Preciado. Aun con ello, la relación de cuidado o de AP es un elemento importantísimo en constante transformación que creemos vale la pena abordar desde otros ángulos y no sólo desde un enfoque centrado en la lucha por los derechos.

Así, nos apetece aproximarnos a la AP no partiendo de una definición de los sujetos implicados como activos / pasivos (centrada en definir un quién) sino en los ajustes y componendas que van definiendo la relación y el trabajo de AP. ¿Qué pasividades y activismos, así como dependencias e independencias se negocian y emergen en dichos ajustes? Esto es, partimos de la premisa de que los sujetos se construyen en dichos ajustes/reajustes. Y aquí es necesario incluir la dimensión política del cuidado y estudiar cómo se inserta la política en la misma relación de AP, ¿qué formas toma? ¿Cómo se materializa el discurso del FVID en la figura del AP?, ¿qué parte del discurso toma cuerpo en la relación?, ¿qué se produce?, ¿qué se reproduce?, ¿qué acontece?

Textos que sostienen y extienden esta propuesta de trabajo:

Agulló, C., Arroyo, J., Ema, J. E., Gómez, C., Gómez, E., Jiménez, P., . . . P. Colina, M. (2011). Cojos y precarias haciendo vidas que importan : Cuaderno sobre una alianza imprescindible. Madrid: Traficantes de Sueños

Fraser, N., & Gordon, L. (1994). Dependency” demystified: Inscriptions of power in a keyword of the welfare state. Social Politics: International Studies in Gender, State & Society, 1(1), 4-31

Hughes, B., McKie, L., Hopkins, D., & Watson, N. (2005). Love’s labours lost? Feminism, the disabled people’s movement and an ethic of care. Sociology, 39(2), 259-275

López, D., & Domènech, M. (2009). Embodying autonomy in a home telecare service. The Sociological Review, 56(s2), 181-195

Morris, J. (2001). Impairment and disability: Constructing an ethics of care that promotes human rights. Hypatia, 16(4), 1-16

Pié, A. (coord.) (2012). Deconstruyendo la dependencia. Propuestas para una vida independiente. Barcelona: Editorial UOC.

Winance, M. (2010). Care and disability. Practices of experimenting, tinkering with, and arranging people and technical aids. In A. Mol, I. Moser, & J. Pols (Eds.), Care in practice. On tinkering in clinics, homes and farms (pp. 93-117)

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